بیست و چهارمین تیم سیار مشاوره موسسه خیریه و غیرانتفاعی تحقیقات ژنتیک دکتر فیروزآبادی میبد همزمان با ایام الله دهه فجر با حضور در اداره بهزیستی شهرستان خدمات رایگان مشاورهای و آزمایشگاهی را به خانوادههای دارای فرزند معلول ارائه داد.
به گزارش پایگاه خبری بام میبد؛ رئیس اداره بهزیستی میبد در حاشیه این برنامه خدمت رسانی اظهار کرد: سازمان بهزیستی در سال 59 بعد از پیروزی انقلاب اسلامی از سوی شهید دکتر فیاض بخش با ادغام 16 دستگاه، نهاد، موسسه و انجمن بنیان نهاده شد. این سازمان در راستای ارائه خدمت به نیازمندان جامعه از جمله زنان و کودکان بی سرپرست و بد سرپرست و توانبخشی و بازتوانی معلولان راهاندازی شد.
سید محسن فلاح با بیان اینکه این سازمان با شکلگیری حوزه معاونت پیشگیری در راستای پیشگیری از معلولیتها و آسیبهای اجتماعی نیز فعالیت دارد، افزود: هماکنون در میبد 56 مرکز و موسسه همسو با بهزیستی در سه شاخه اصلی اجتماعی ، توانبخشی و پیشگیری در حال فعالیت هستند. موسسه خیریه تحقیقات ژنتیک شامل بخشهای آزمایشگاه ژنتیک و پژوهش و تحقیقاتی یکی از موسسات قوی است که در مرکز تحقیقات ژنتیک میبد مستقر میباشد و چند سال از فعالیت آن میگذرد.
وی خاطرنشان کرد: هدف به دنیا آمدن فرزندان سالم است و این سلامتی وابسته به این است که خانوادهها از نظر ژنتیکی و وراثتی بررسی و با دریافت مشاوره آزمایشهایی که لازم است انجام دهند و در صورت نداشتن مشکل ژنتیکی و وراثتی با هم ازدواج کنند.
وی گفت: معمولا در همه جوامع بین 4 تا 6 درصد معلولیت داریم و اگر خانوادهای دارای سابقه بیماری و معلولیت باشد، این 4 تا 6 درصد ممکن است تا 100 درصد اتفاق بیفتد. بیش از 11 سال است که در این مرکز مشاوره ژنتیک ارائه میشود. خانوادههای زیادی در شهرستان داریم که دارای 2 تا 3 فرزند معلول هستند. از زمان راه اندازی مرکز مشاوره ژنتیک و مراجعه خانواده دارای یک فرزند معلول به این مرکز ، فرزند دوم یا سوم آنها معلول به دنیا نیامده است و از تعداد معلولان کاسته شدهاست.
رئیس بهزیستی میبد تصریح کرد: از نظر آمار دانشآموزی هماکنون آمار دانشآموزان معلول میبد نیم درصد و آمار استان 1.3 است که نشاندهنده کاهش آمار معلولان در میبد است. قبلا در مدرسه استثنایی عقیل میبد هر سال سه کلاس اول تشکیل می شد ولی اکنون یک کلاس اول به زور تشکیل میشود و آمارشان زیر 10 نفر است. بعضی از دانش آموزان معلول نیز میبدی نیستند.
وی گفت: خوشبختانه در 10 سال گذاشته موارد معلولیت ناشنوایی نداشتیم و اگر موارد خاصی در زمان نوزادی بوده کشت حلزون انجام شده است. با غربالگریهای انجام شده آمار نابینایان نیز بسیار کاهش یافته و آمار نابینایان زیر 15 سال به زیر 18 نفر رسیدهاست.
فلاح از مردم درخواست کرد که قبل از ازدواج برای آزمایش ژنتیک مراجعه کنند. آزمایشات هزینه چندانی برای افراد عادی ندارد و برای خانوادههای دارای یک فرزند معلول هم رایگان است.
رئیس بهزیستی میبد اظهار کرد: مفتخریم امسال تاکنون بیش از 6 میلیارد تومان یارانه برای خانوادههای تحت پوشش که از کل استان مراجعه داشتهاند، ارائه شد. آمار امسال آزمایشات و غربالگریهای انجام شده تاکنون در مجموع بیش از 8 هزار نفر در رستههای غربالگری سلامت جنین، آمینوسنتز، کاریوتایپ، مولکولی و مشاوره ژنتیک است.
اعزام تیم سیار مرکز تحقیقات ژنتیک میبد به مناطق دور افتاده استان یزد
مدیریت آزمایشگاه مرکز تحقیقات ژنتیک میبد نیز گفت: یکی از اهداف این مرکز در سال ۱۴۰۲، اعزام تیم سیار ژنتیک پزشکی برای ارائه خدمات مشاوره ژنتیک و آزمایشگاهی به افراد دارای اختلالات ژنتیکی در مناطق دورافتاده کل استان و همچنین برای افرادی که به سختی میتوانند به مرکز مراجعه داشته باشند، است.
شکوه رجبی فیروزآبادی افزود: در سال 1400 که تیم سیار راه اندازی شد، سه تیم سیار داشتیم، سال 1401، تعداد 10 تیم و امسال تاکنون 24 اعزام تیم سیار را داشتهایم.
وی خدمات تیم سیار را معاینه افراد دارای معلولیت ژنتیکی، توسط پزشک و در صورت نیاز گرفتن نمونه خون برای انجام آزمایش را به صورت کاملا رایگان عنوان کرد و گفت: مشاوره و انجام آزمایشهای ژنتیک هنگام ازدواج و در زمان حاملگی اهمیت دارد. بهتر است زوج های جوان قبل از عقد یا قبل از بارداری مراجعه کنند تا اگر مشکلی از نظر ژنتیک داشته باشند، راهنمایی شوند.
وی تصریح کرد: کسانی که ازدواج فامیلی دارند یا مشکل ژنتیکی در خانواده دارند، لازم است برای گرفتن مشاوره ژنتیک مراجعه کنند.
مشاوره ژنتیک دارای چهار سطح مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج، قبل از بارداری ، حین بارداری و مشاوره ژنتیک تشخیصی
پزشک مشاور ژنتیک هم گفت: به مدت پنج سال است که با مرکز تحقیقات ژنتیک میبد در راستای شناسایی معلولین همراه با علت ژنتیک با هدف پیشگیری از تکرار بیماری ژنتیکی در خانوادههای دارای افراد معلول همکاری دارم.
دکتر فاطمه محسنی فر افزود: خانواده های دارای فرزند معلول یا افراد دارای معلولیت به مرکز تحقیقات ژنتیک مراجعه می کنند و مشخص می شود این بیماری زمینه ژنتیکی دارد یا نه…
وی با بیان اینکه اگر بیماری ژنتیکی نباشد نگرانی تکرار وجود ندارد. اظهار کرد: بررسی و مشخص شدن ژن بیماری و مرتبط بودن بیماری فرد با ژنهای دیگر و اینکه چه ژنهایی باعث این مشکل شده، لازم است.
مشاور ژنتیک تصریح کرد: بیماری ژنتیک قابل درمان نیست. هدف تحقیقات ژنتیک پیشگیری و علت یابی بیماری ژنتیک و شناسایی افراد ناقل و دارای خطر بالا برای جلوگیری از متولد شدن فرزندان معلول است.
وی تاکید کرد: زوجهای ناقل ژن بیماری در همه بارداریها باید آزمایش های ژنتیکی انجام دهند تا از متولد شدن جنین معلول قبل از حیات داشتن جلوگیری شود.
محسنی فر با ارائه توضیحات بیشتر گفت: مشاوره ژنتیک در چهار سطح مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج، قبل از بارداری ، حین بارداری و مشاوره ژنتیک تشخیصی انجام می شود که متاسفانه سه سطح اول مراجعه کمتر دارند. بیشتر افراد مراجعه کننده که از سوی بهزیستی معرفی می شوند، سطح چهار هستند که فرزند معلول یا فرد معلول در خانواده دارند.
وی خاطرنشان کرد: باید آگاه سازی انجام شود تا مردم به ویژه زوجهای دارای پیوند خویشاوندی در زمانهای قبل از ازدواج و قبل از بارداری برای گرفتن مشاوره و در صورت لزوم انجام آزمایشهای لازم به مرکز تحقیقات ژنتیک مراجعه داشته باشند.
مشاور ژنتیک با تاکید بر لزوم اطلاع رسانی و راهنمایی و ارائه آموزش به مردم در ارتباط با ژنتیک و زمان مراجعه برای بررسی و شناسایی ژن بیماری تصریح کرد: با توجه به پیشرفتهای علم ژنتیک به هیچ زوجی پیشنهاد «ازدواج نکنید» نمیشود، بعد از شناسایی ژن بیماری راه حلهایی برای متولد نشدن فرزند معلول وجود دارد.
