پیشگیری و مقابله با افزایش بیماری موکوپلی‌ساکاریدوز در میبد با برگزاری نشست هم اندیشی در فرمانداری بررسی شد.
به گزارش پایگاه خبری بام میبد؛ مسئول فنی مرکز تحقیقات ژنتیک میبد در این نشست با ارائه توضیحاتی در مورد این بیماری اظهار کرد: بر اساس تحقیقات انجام شده موکوپلی‌ساکاریدوز در افرادی شناسایی شده که پدر و مادر یا خانواده آنها ازدواج فامیلی داشته‌اند. راهکار پیشگیری نیز تشخیص و شناسایی ناقلین و پیشگیری از ازدواج فامیلی و بارداری است.
دکترسید مهدی کلانتر افزود: باید برای فرزندانی هم که اکنون متولد می‌شوند، تست ادرار انجام شود، اگر مثبت بود برای آزمایشات آنزیمی و معالجه توسط پزشک اطفال ارجاع داده شوند، همچنین برای ازدواجهای فامیلی آزمایشات آنزیمی انجام شود و افراد برای ازدواجهای غیر فامیلی مشاوره داده شوند.
وی همکاری حمایت بخش صنعت و فرمانداری و شبکه بهداشت و درمان را برای انجام آزمایش‌های غربالگری و پیشگیری از افزایش بیماری موکوپلی‌ساکاریدوز خواستار شد.
دانشجوی دکتری بیوشیمی بالینی نیز گفت: روش سنجش فعالیت آنزیم که در ایران وجود ندارد و نمونه بیماران برای تشخیص باید به خارج از کشور ارسال شود. متاسفانه بچه‌ها در زمانی که علامت دار می‌شوند، شناسایی می‌شوند. این در حالی است که زمان طلایی برای پیوند مغز و استخوان و درمان زیر 2 سال است.
آتنا عسکری زاده افزود: با توجه به تحقیقاتی که داشتم غربالگری را به 2 روش تست کردم و همچنین روش سنجش آنزیم برای یک نوع از بیماری MPS که در ایران وجود ندارد و باید برای تشخیص به خارج از کشور ارسال شود. تا کنون چند بیمار فرستاده شده از سوی پزشک را تشخیص داده شد و همچنین توسط تست ژنتیک تایید شد.
وی افزود: با آزمایشات انجام شده در استان یزد، شهرستان میبد به عنوان یکی از کانون های پرخطر این بیماری شناخته شده است. مهمترین عامل ایجاد بیماری موکوپلی‌ساکاریدوز ازدواج فامیلی است و با توجه به ازدواجهای فامیلی زیادی که در منطقه انجام شده، اینکه یک مورد مراجعه پدر و مادر فامیل نبودند نشان دهنده این است که شیوع این جهش به قدری در منطقه زیاد شده که زوجی که هیچ گونه نسبت فامیلی نداشتند ازدواج کردند و فرزند مبتلا دارند.
وی با بیان اینکه این بیماری در بدو تولد قابل شناسایی نیست. تصریح کرد: به مرور نشانه‌هایی از جمله افزایش اندازه دور سر، سفتی انگشتان دست و چشمان کدر در بچه‌های مبتلا دیده شده‌است. فرزندانی هم که شناسایی شدند در سنین مختلف هستند. هم اکنون تحقیقاتی در زمینه ژن تراپز آغاز شده‌است.
قائم مقام مدیرعامل موسسه خیریه تحقیقات ژنتیک دکترفیروزآبادی میبد نیز گفت: یکی از برکات فعالیت مرکز تحقیقات ژنتیک میبد کاهش بیماریهای ژنتیکی به میزان قابل توجه نسبت آمارهای کشوری است. همچنین تعداد آمار ورودی مدارس استثنایی در میبد کاهش یافته است.
دکتر کمال بیگی شناسایی بیماری موکوپلی‌ساکاریدوز به عنوان یک بیماری ارثی متابولیک یکی از تحقیقات مرکز تحقیقات ژنتیک میبد بیان کرد و افزود: اگر ژن این بیماری هم در پدر و هم مادر به صورت نهفته وجود داشته باشد، امکان ابتلای فرزندشان وجود دارد. باید فرزندان مبتلا با غربالگری شناسایی شوند و از ازدواج فامیلی افراد مبتلا و انتقال بیماری به نسلهای بعد جلوگیری شود.
رئیس شبکه بهداشت و درمان میبد نیز گفت: اساس این بیماری پیشگیری از طریق غربالگری است، باید برای ابلاغ شدن دستورالعمل غربالگری باید موضوع به صورت شهرستانی پیشنهاد و با برگزاری جلسات تخصصی در سطح استان پیگیری شود.
همچنین سید محسن فلاح رئیس اداره بهزیستی میبد گزارشی از فعالیت مرکز تحقیقات ژنتیک میبد ارائه داد.
وی مراجعین سال 1402 به مرکز تحقیقات ژنتیک را هشت هزار و 411 نفر و تعداد مراجعین چهار ماهه اول سال 1403 به این مرکز برای انجام آزمایشات ژنتیک و دریافت مشاوره را 2 هزار و 438 نفر برشمرد.
رئیس بهزیستی میبد احیای ردیف بودجه مرکز تحقیقات ژنتیک با کمک و مساعدت آیت الله اعرافی و دکترمیرمحمدی نماینده مردم میبد و تفت در مجلس شورای اسلامی، انتقال دفتر مرکز یزد از منطقه آزاد شهر به بلوار طالقانی و اعزام 25 تیم سیار مشاور ژنتیک به همه شهرستانهای دور و نزدیک در استان را نیز یادآور شد.
وی افزود: همچنین اجرای طرح پیشگیری از بیماری یاد شده نیز با همکاری شبکه بهداشت و درمان پیگیری می‌شود. این برنامه گامی در راستای پیشگیری از معلولیت در شهرستان است.
گفتنی است این جلسه با حضور علی محمد دهقانی معاون سیاسی امنیتی فرمانداری میبد، سید محسن فلاح رئیس اداره بهزیستی شهرستان، دکتر محمد رضا میرشمسی رئیس شبکه بهداشت و درمان میبد، دکتر کمال بیگی قائم مقام مؤسسه خیریه مرکز ژنتیک میبد، دکتر محمود سبحانی پزشک اطفال ، شکوه رجبی مسئول آزمایشگاه مرکز تحقیقات ژنتیک و محمد رضا ماندگاری عضو موسسه موسسه خیریه تحقیقات ژنتیک دکترفیروزآبادی میبد و مدیرعامل شهرک صنعتی برگزار شد.
سید مصطفی موسوی قائم مقام دفتر امام جمعه میبد، حمید رضا پایدار رئیس مرکز تحقیقات ژنتیک، احسان زارعی مسئول پژوهشی مرکز تحقیقات، محمد جواد کارگر عضور شورای اسلامی شهر میبد و فرزانه امین الرعایایی کارشناس پیشگیری یهزیستی نیز در این نشست حضور داشتند.
در این نشست برگزاری جلسه تخصصی با حضور پزشکان زنان و زایمان و اطفال و مرکز تحقیقات ژنتیک و سایر اعضا مصوب شد.
مرکز تحقیقات ژنتیک میبد که هم‌اکنون با ۲۳ نفراز مجربترین پرسنل و مدرنترین تجهیزات و نازلترین تعرفه و کوتاهترین زمان انجام آزمایشها فعالیت دارد ، ۱۵ شهریور سال ۹۱ فاصله در ۱۰ کیلومتری جاده میبد یزد راه‌اندازی شده است. انجام آزمایشها در این مرکز برای مددجویان سه دهک اول رایگان است.
